一位鱼鳞病患者的来信

一位鱼鳞病患者的来信
刘惠水今年3岁，出生第三天，身上的皮肤开始脱落，从此得了“怪病”。他全身泛红，皮肤干燥，大面积脱皮，还异常的瘙痒。小小年纪的他，心理承受着巨大痛苦，可又说不出来，只能不停地撞墙来缓解痛楚。

　　小惠水家住福建省龙岩市长汀县河田镇蔡坊村。昨日，记者联系了小惠水的母亲丘玉藤。她说，为了给小惠水治病，家人带他走遍龙岩、三明、福州等地，花光了几乎所有的积蓄，但病情仍不见好转。

　　近日，小惠水的遭遇在网络上引起关注，得到了不少好心人的救助。妈妈丘玉藤说，为了答谢这么多的好心人，他们一定会坚持下去，尽力将小惠水的病治好。

　　睡觉、走路等都备受折磨

　　3岁的小惠水出生至今，都是在“怪病”中度过的。他一出生，医生就说，孩子全身皮肤通红，不大正常。出生第三天，小惠水肚子周围的皮肤开始脱皮，医生用药膏涂抹，但效果不佳。他全身的皮肤渐渐变得干燥，多处脱皮。

　　如今，他全身泛红、脱皮，只有双脚脚底的一小块皮肤是完整的。更难受的是，全身皮肤瘙痒无比，痒得难受时，他就找凳子或墙壁磨蹭，减轻瘙痒，甚至用头往墙壁上撞，以减轻痛苦。

　　“他没有玩伴，邻居的孩子看到他都害怕地躲开。”丘玉藤哽咽地说着，小惠水皮肤像“鱼鳞”一样，脸上都是皮屑，有时痒得都挠出了血，邻居的孩子看到他这样，都不跟他玩。有时，她带小惠水坐公交车，看到别人异样的目光，她心里就更加难受。

　　不仅如此，小惠水连睡觉和走路都“与众不同”。他整个人蜷缩着，像老头子一样佝偻着走路，更别说跑了。由于皮肤太硬、太干，他的腿不敢伸直，不然会出现裂痕、流血。为了让自己不痛，小惠水选择缩着。

　　妈妈说，每天晚上，小惠水总是难以入睡，很多时候是抓累了才迷糊入睡，入睡了也还是不停地抓，每晚都抓下不少的 “鱼鳞”。她经常彻夜未眠地照顾他。早上起床时，床上总会留下脱下的死皮。

　　病治不好，只能控制

　　看着小惠水哭闹、难受，束手无策的丘玉藤带他到南京军区福州总医院治疗。医生告诉她，小惠水得的是“鱼鳞病”，这种病会使得皮肤干燥、粗糙，还会不断地脱皮。但目前，这种病不好治，只能用药物进行控制。丘玉藤带着小惠水在医院住了十几天后，只好带他离开。

　　她说，懂事后的小惠水脾气变得暴躁，不爱笑，不爱说话了，常常自己生闷气，还经常喊“好痒、好痒”。于是，每天抚摸小惠水成了丘玉藤的必修课，她一遍一遍地抚摸着儿子，每天都给小惠水涂几遍保湿霜。

　　“我不辛苦，妈妈更辛苦。”丘玉藤说，当她问小惠水时，儿子总是这样宽慰自己。

　　丘玉藤说，她专职照顾小惠水，一家六口的重担全落在丈夫的身上。

　　为了给小惠水治病，丈夫起早贪黑地挣钱，在永安市的火车站找了份临时搬运工作，早上6点多起床，干到下午2点多回家，吃完饭后，骑摩的载客到晚上。即使这样没日没夜地干活，小惠水的爸爸一个月也只能挣两千多元钱。

　　面对一贫如洗的家，小惠水的父母没有放弃，“希望孩子能快点治好去上学，这是一家人最大的希望。”

 中国鱼鳞病网回复：可到我院治疗，我院一定会尽力治疗。