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莫让“失肤”鱼鳞病患者再“失爱”

添加时间:2018-10-30 17:07:14

近年来,社会上各类弃婴事件频频出现,究其原因,大多是因为被遗弃的婴儿患有畸形、脑瘫、癫痫、残疾等先天性疾病,在面对这些先天性疾病时,患者家属为了摆脱负担或因为家庭经济比较困难而不得已将孩子遗弃。

作为根治困难、会伴随患者一生、并具有明显遗传特性的鱼鳞病也是一种先天性疾病,在面对感情纠葛或家庭出现巨大经济压力的时候,鱼鳞病患儿也有被遗弃的可能。如何让已有“失肤”之痛的鱼鳞病患者不再出现“失爱”之苦,将是我们社会上每一个有良知的人应该思考的一个问题。

杜绝歧视很重要

对于鱼鳞病患者来说,备受社会歧视已然成为他们生活中的一部分,每天与异样的目光、不加掩饰的拒斥、甚至制度性的歧视相伴相生。这对于他们那本已脆弱的心理承受力来说,无形中就成了击跨他们的那最后一根稻草。

杜绝歧视,不是某一个人或某一些人的事情,是需要我们这个社会共同来完成的一项社会责任。比如鱼鳞病患者能够公平、公正的参加各种社会求职活动,而不是遭到某些单位的制度性歧视;比如儿童鱼鳞病患者也可以像正常孩子一样入学、参加集体活动等等。其实,鱼鳞病患者也想带着希望、有尊严地生活在这个社会中,他们不想在任何形式的歧视下生活。社会对鱼鳞病患者一味的排斥只会将他们推得更远,只有社会上没有了歧视、大家和谐相处,鱼鳞病患者才会有活着的生机、生存的希望。

及时治疗莫忘了

鱼鳞病一般在患者幼年时就会发生,但由于患者年幼,无法看出鱼鳞病对自己的诸多危害,但到了明白的时候又太晚了,因此,作为患者的监护人,家长一定要清楚:鱼鳞病治疗越及时越好。

皮肤专家指出,儿童体表的面积,各部位的比例会随年龄增长而变化。例如,婴幼儿头部皮肤的面积占全身表面积的19%,而16岁以上则为7%。儿童皮肤和全身的比重也较成人大,加之儿童皮肤血管丰富,血管网接近表皮,所以在儿童时期及时治疗鱼鳞病的话,药物的吸收效果较成人会更好。儿童真皮的胶原纤维及弹力纤维虽脆弱,但结缔组织中的基质丰富,且皮肤细胞含水量较成人高,所以儿童时期及时治疗鱼鳞病的话,不但能起到事半功倍的效果,而且孩子还可以像健康的孩子一样茁壮成长。

孩提时间段正是需要被爱的滋润的时候,患病的孩子更是如此。在面对先天性鱼鳞病时,孩子虽然不全明白,但懵懂的意识中还是多少会知道一点的,此时,无论是患者父母、亲属,亦或旁人,都应该给予患者信心和鼓励。如果孩子因此失去了父母应给的爱,即便是孩子有幸长大成人,性格也是不健康的,因为爱在孩子的成长中是不可缺少的。


 

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