被先天性鱼鳞病折磨皮肤病患者

记者刘艳报道：被先天性鱼鳞病折磨了35年的陈育红，整日躲在阴暗的房间里，严重蜕皮使她的手皱纹满布。图

　　记者刘艳报道：“这35年来，我最大的希望就是好好享受一次阳光，或者像别人一样，穿着漂亮的裙子去逛街。”但由于被一种怪病缠着，陈育红的希望变成了奢望。她患有先天性鱼鳞病，浑身上下没有毛细孔，夏天怕热，冬天怕冷，她坐在哪里，皮肤碎屑就蜕到哪里。陈育红希望通过本报找到良方，解除她已持续35年的痛苦。

　　27日，记者来到陈育红家，她在父亲的搀扶下从房间里走出来，找了个背光的地方坐下，“我不能晒太阳”。她面部皮肤发红，且如鱼鳞般大面积开裂。出生时她被诊断出患有先天性鱼鳞病，浑身上下没有一个毛细孔，由于不能排出体内热量，皮肤呈红色。蜕皮很严重，一层未蜕完，第二层又开始蜕。她把贴满胶带的双手伸到记者面前说：“你们看，一到冬天我的皮肤就开裂，疼得受不了。”而在夏天，陈育红不敢轻易出门，高温会让她很快中暑晕倒，还要不停地向身上浇水降温。

　　记者刘艳报道：为了治病，父亲带着她去过大大小小几十家医院，又通过邮购的方式从西安、北京的大医院买来药品，但没有任何效果。后来朋友介绍她在宁乡一处温泉进行温泉疗养，同样无济于事。到目前为止，还没有医院表示可以治好她的病。

　　即便被怪病缠绕，陈育红仍想着找工作补贴家用。有一段时间她在浏阳市区经营报刊亭，周围的人了解她的情况后，经常主动和她聊天，或者给她送来饭菜零食。

　　记者刘艳报道：为了治疗这皮肤病，陈育红吃了大量药物，对身体造成了伤害。前年年底，她突然一阵昏厥，脑中风让她半身不遂。虽然性命无忧，但至今行动不便，失去生活自理能力。她说，一般人治疗这样的中风，一般只需要半年时间，由于她缺乏汗腺排毒，治疗了1年多也一点效果都没有。现在，她的皮肤开裂更加严重，走到哪儿蜕到哪儿，沙发、地板、鞋子……随处可见蜕下的皮屑。“我父亲快70岁了还得照顾我，我觉得我拖累太多的人了，活着还有什么意思？”陈育红哭出声来。现在，她最大的希望是，有好心人能给她提供什么良方，将她的中风治疗好，“希望还有机会自食其力”。