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患上鱼鳞病对家庭和事业都有什么影响?

添加时间:2018-10-26 15:42:22

   鱼鳞病是一种很特别的皮肤病,它有遗传性,是一种基因疾病。虽然鱼鳞病属于皮肤病,越来越多的人患有鱼鳞病,危害人们的生活,但和其他皮肤病相比没有痒或其他不适的感觉,对健康没有太大的危害,很多病人也就将就了。可是鱼鳞病一般无自觉症状,入冬常伴瘙痒,夏季少数可因出汗困难感到周身不适,轻者皮肤干燥、粗糙、少量鳞屑,重者皮肤伴有糠秕状鳞屑,厚为3-8毫米,病情轻重不一,呈菱形或多角形,淡褐色或深褐色,状如鱼鳞,可伴发四肢躯干仰面及腰部两伸侧,可覆盖大部分或全身,脱落后露出充血性潮湿面,很快又有新的鳞屑出现。夏季减轻,冬天加重,病程缓慢,可持续终生。所以,很多患者,尤其是女性,在夏天也不敢穿上漂亮的裙子或短裤,烈日炎炎下用长裤捂腿的滋味也没少品尝。想感受一下夏天的风情都没有心情了,治疗鱼鳞病不是很快就会痊愈的,所以要抓紧时间治疗,早日可以像别人一样穿着漂亮的裙子在风中摇摆,不会再感觉闷闷的了。早日治疗就会早日感受夏天带来的快乐!鱼磷病是很难根治的,虽然不会马上对生命产生威胁,但这种病带给患者本人和家属心理上的痛苦,绝不亚于其它病:第二,很多鱼鳞病患者身心倍受折磨,每天都生活中自卑、无助的状况下,甚至还有很多患者产生轻生的念头。 
    患有鱼鳞病的青年男女有的因此病失去恋爱和成婚的权力,对生活绝望,甚至有轻生的念头。有这样的想法和做法的人频频在我们身边发生。北京、广州等媒体也有类似报道。鱼鳞病不仅仅只是给成年人带来痛苦,对孩子也一样。据报道,四川广元一名8岁男孩,因为患有鱼鳞病,班上同学没有一个敢同他接近,也没孩子愿意和他坐在一起,班里的集体活动从来不参加,慢慢孩子的性格变得特别孤僻,后来得了自闭症,与人交流都困难,只能辍学在家,这是一个值得全社会深思的话题,一个天真烂漫的少年,就因为患有鱼鳞病被断送了终生的幸福!这不能不说是一个社会的悲剧。今天,还有很多的孩子,很多的青少年因为鱼鳞病,在升学、就业、找工作、选专业上面屡屡受挫。我也是一个孩子的妈妈,我为这些孩子的遭遇感到很痛心!  
    鱼鳞病属遗传性疾病,根源在基因,目前尚不可能根治,也不可能通过治疗来改变遗传的基因,因此是否治疗对遗传概率并没有影响。鱼鳞病并不危害健康,对患者的生存和寿命都不会有影响,只是对外观和心理会造成影响。在医学上鱼鳞病患者并非是不宜结婚的疾病,患者可以结婚,也可以生育。不同类型的鱼鳞病会有不同的方式及遗传概率。
     如果双方鱼鳞病患者结婚,那么子女的遗传概率会显著提高。对于性联型鱼鳞病患者,如果男性是患者,可以选择生男孩,这样男孩子就不会发病,也不会再携带遗传基因;如果女性是性联型的基因携带者,那么可以选择生女孩,这样女孩不会发病,但仍然有一半的概率是性联型鱼鳞病的基因携带者,如果是生男孩,那么有一半的概率是发病者。目前对性联型鱼鳞病的产前检测已有相关的医学机构开展研究检测。如果是常染色体显性遗传寻常性鱼鳞病,生男生女的发病概率都是相同的,都有百分之五十的概率。因此是否需要考虑子女得自己根据实际情况决定。因为常染色体显性遗传寻常性鱼鳞病的基因定位尚不清楚,所以目前还不可能开展产前的基因检测。
    在这里,我要说的是鱼鳞病不传染,不要歧视我们身边的这些鱼鳞病患者,他们也需要关怀和爱,也需要同情和理解。我更要奉劝哪些因为不堪忍受鱼鳞病带来的身心折磨的患者,千万不要有轻生的念头,生命对于我们每个人一生只有一次,我们一定要好好珍惜,我们活着,不仅仅只是为我们自己活,有时也是为了我们和亲人活着,现在的医学一天天在进步,科学也越来越发达,在我们过去看来是绝症的很多疾病,不也一样被攻克!象过去的天花,肺结核,今天不是都能得到完全治愈了吗?
    

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