治疗鱼鳞病给孩子一个快乐的童年

   现代科学技术的飞速发展，给了我们一线曙光，国家的繁荣富强给了我们新的希望，我们衷心拥护我们的党和政府，热爱我们构建和谐社会的伟大事业。 
   自尊、自强的我们已沉默得太久、太久，痛苦得太久、太久。现在，我们已不愿沉默。我们要向社会、向您们大声疾呼：请用实际的行动，关爱这百万次无比珍贵的生命，这百万个和您们一样的灵魂！ 
   我们清新地认识到，科学的发展有其客观规律，根治遗传性疾病必须通过基因技术才能实现，这会是一个漫长而艰难的过程，而建立专门的鱼鳞病诊疗和研究机构必将加快这一进程，也必将促进新的科技成果的早日诞生。而我们有着最为丰富的鱼鳞病遗传基因研究资源，有着许许多多自愿为鱼鳞病研究事业而奉献生命的各种类型的鱼鳞病患者。
        鱼鳞病是一种严重的遗传性皮肤疾病。我国的鱼鳞病患者遍及全国各地、各个省市的城市和农村，按最保守的统计，患者人数高达上百万。我们的身心不但忍受着常人难以想象的痛苦，而且在就学、就业、婚育乃至日常生活的方方面面都面临极大的困难。长期以来，传统的医疗手段对此束手无策，国家也没有成立专门的研究诊疗机构，因此，我们不得不饱受着社会的歧视、得不到有效的治疗、看不到痊愈的希望，甚至充满着绝望或自弃的情绪。 
不要让孩子一代代重复我们无尽的苦难------这是我们相互间最美好的祝福。 
炎热的夏季，任凭汗水浸透长衫，寒冷的冬季，咬牙忍受着如割的肌肤-------这是我们已体验无数次的生活。 
厌恶的眼光，惶恐的惊叫------这是我们挥之不去的噩梦。 
我情愿得癌症，癌症还有个尽头，可我们的痛苦会持续一生--------这是我们内心的真实写照。

鱼鳞病网站；www.hnpfb.com